DEGETHA & FRIENDS
Deutsche Gesellschaft für Thalassämie und alle Seltenen Erkrankungen (SE)
Gegründet wurde unser Verein in 2014. Die Gründungsmitglieder sowie alle aktiven Mitglieder setzen sich aus Betroffenen und Nicht-Betroffenen zusammen.
Das Besondere an DEGETHA & FRIENDS ist, dass
- der Verein als internationaler Ansprechpartner für Psychische Gesundheit bei Seltenen Erkrankungen fungiert
- der Vorstand zu mindestens 50% aus Betroffenen besteht
- die aktiven Mitglieder des Vereins viele unterschiedliche berufliche Qualifikationen in die ehrenamtliche Arbeit einfließen lassen
- ein Mitglied des Vereins als Arzt (Hämatologie) die DEGETHA & FRIENDS authentisch unterstützt, da er selbst mit einer Seltenen Erkrankung geboren wurde
Das Team
Dr. Mohammed „Miso“ El Missiry
Thalassämie Berater
Nicola De Nittis
Mitglied des Vorstands
Ivonne Pachaly
Beirat
Gianni Manfredonia
Beirat
Reem Ghazzal
Patient Advocate
Josephine Bila
Patient Advocate
Anonym
Wieso steht hier „Anonym“?