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DEGETHA & FRIENDS
DEUTSCHE GESELLSCHAFT FÜR THALASSÄMIE UND ALLE SELTENEN ERKRANKUNGEN (SE)
Gegründet wurde unser Verein in 2014. Die Gründungsmitglieder sowie alle aktiven Mitglieder setzen sich aus Betroffenen und Nicht-Betroffenen zusammen.
Das Besondere an DEGETHA & FRIENDS ist, dass
der Verein als internationaler Ansprechpartner für Psychische Gesundheit bei Seltenen Erkrankungen fungiert
der Vorstand zu mindestens 50% aus Betroffenen besteht
die aktiven Mitglieder des Vereins viele unterschiedliche berufliche Qualifikationen in die ehrenamtliche Arbeit einfließen lassen
ein Mitglied des Vereins als Arzt (Hämatologie) die DEGETHA & FRIENDS authentisch unterstützt, da er selbst mit einer Seltenen Erkrankung geboren wurde
.
Wir unterstützen, beraten und schulen zu ALLEN seltenen Erkrankungen
DAS TEAM
Dr. Mohammed „Miso“ El Missiry
Thalassämie Berater
Nicola De Nittis
Mitglied des Vorstands
Stella Pelteki
Mitglied des Vorstands
Ivonne Pachaly
Beirat
Gianni Manfredonia
Beirat
Patient Advocate
Josephine Bila
Patient Advocate
Wieso steht hier „Anonym“?