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Über Uns

DEGETHA & FRIENDS

DEUTSCHE GESELLSCHAFT FÜR THALASSÄMIE UND ALLE SELTENEN ERKRANKUNGEN (SE)

Gegründet wurde unser Verein in 2014. Die Gründungsmitglieder sowie alle aktiven Mitglieder setzen sich aus Betroffenen und Nicht-Betroffenen zusammen.

Das Besondere an DEGETHA & FRIENDS ist, dass

der Verein als internationaler Ansprechpartner für Psychische Gesundheit bei Seltenen Erkrankungen fungiert
der Vorstand zu mindestens 50% aus Betroffenen besteht
die aktiven Mitglieder des Vereins viele unterschiedliche berufliche Qualifikationen in die ehrenamtliche Arbeit einfließen lassen
ein Mitglied des Vereins als Arzt (Hämatologie) die DEGETHA & FRIENDS authentisch unterstützt, da er selbst mit einer Seltenen Erkrankung geboren wurde

.

Wir unterstützen, beraten und schulen zu ALLEN seltenen Erkrankungen

DAS TEAM

Dr. Mohammed „Miso“ El Missiry

Thalassämie Berater

Nicola De Nittis

Mitglied des Vorstands

Stella Pelteki

Mitglied des Vorstands

Ivonne Pachaly

Beirat

Gianni Manfredonia

Beirat

Patient Advocate

Josephine Bila

Patient Advocate

Wieso steht hier „Anonym“?