DEGETHA & FRIENDS

Deutsche Gesellschaft für Thalassämie
und alle Seltenen Erkrankungen (SE)

Gegründet wurde unser Verein in 2014. Die Gründungsmitglieder sowie alle aktiven Mitglieder setzen sich aus Betroffenen und Nicht-Betroffenen zusammen.

Das Besondere an DEGETHA & FRIENDS ist, dass

  • der Verein als internationaler Ansprechpartner für Psychische Gesundheit bei Seltenen Erkrankungen fungiert
  • der Vorstand zu mindestens 50% aus Betroffenen besteht
  • die aktiven Mitglieder des Vereins viele unterschiedliche berufliche Qualifikationen in die ehrenamtliche Arbeit einfließen lassen
  • ein Mitglied des Vereins als Arzt (Hämatologie) die DEGETHA & FRIENDS authentisch unterstützt, da er selbst mit einer Seltenen Erkrankung geboren wurde

Das Team

Dr. Mohammed „Miso“ El Missiry

Thalassämie Berater

Stella Pelteki

Mitglied des Vorstands

Nicola De Nittis

Mitglied des Vorstands

Ivonne Pachaly

Beirat

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Anonym

Wieso steht hier „Anonym“? – erfahre mehr

Roberto Podda

Beirat

Josephine Bila

Patient Advocate

Nastaran Zarnegari

Marketing