
DEGETHA & FRIENDS
Deutsche Gesellschaft für Thalassämie
und alle Seltenen Erkrankungen (SE)
Gegründet wurde unser Verein in 2014. Die Gründungsmitglieder sowie alle aktiven Mitglieder setzen sich aus Betroffenen und Nicht-Betroffenen zusammen.
Das Besondere an DEGETHA & FRIENDS ist, dass
- der Verein als internationaler Ansprechpartner für Psychische Gesundheit bei Seltenen Erkrankungen fungiert
- der Vorstand zu mindestens 50% aus Betroffenen besteht
- die aktiven Mitglieder des Vereins viele unterschiedliche berufliche Qualifikationen in die ehrenamtliche Arbeit einfließen lassen
- ein Mitglied des Vereins als Arzt (Hämatologie) die DEGETHA & FRIENDS authentisch unterstützt, da er selbst mit einer Seltenen Erkrankung geboren wurde
Das Team

Dr. Mohammed „Miso“ El Missiry
Mitglied des Vorstands & Haematologist

Stella Pelteki
Mitglied des Vorstands

Nicola De Nittis
Mitglied des Vorstands

Reem Ghazzal
Patient Advocate

Josephine Bila
Patient Advocate

Nastaran Zarnegari
Marketing