DEGETHA & FRIENDS

Deutsche Gesellschaft für Thalassämie
und alle Seltenen Erkrankungen (SE)

Gegründet wurde unser Verein in 2014. Die Gründungsmitglieder sowie alle aktiven Mitglieder setzen sich aus Betroffenen und Nicht-Betroffenen zusammen.

Das Besondere an DEGETHA & FRIENDS ist, dass

  • der Verein als internationaler Ansprechpartner für Psychische Gesundheit bei Seltenen Erkrankungen fungiert
  • der Vorstand zu mindestens 50% aus Betroffenen besteht
  • die aktiven Mitglieder des Vereins viele unterschiedliche berufliche Qualifikationen in die ehrenamtliche Arbeit einfließen lassen
  • ein Mitglied des Vereins als Arzt (Hämatologie) die DEGETHA & FRIENDS authentisch unterstützt, da er selbst mit einer Seltenen Erkrankung geboren wurde

Das Team

Dr. Mohammed „Miso“ El Missiry

Mitglied des Vorstands & Haematologist

Stella Pelteki

Mitglied des Vorstands

Nicola De Nittis

Mitglied des Vorstands

Ivonne Pachaly

Beirat

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Anonym

Wieso steht hier „Anonym“? – erfahre mehr

Roberto Podda

Beirat

Reem Ghazzal

Patient Advocate

Josephine Bila

Patient Advocate

Nastaran Zarnegari

Marketing