About Us

DEGETHA & FRIENDS

DEUTSCHE GESELLSCHAFT FÜR THALASSÄMIE UND ALLE SELTENEN ERKRANKUNGEN (SE)

Gegründet wurde unser Verein in 2014. Die Gründungsmitglieder sowie alle aktiven Mitglieder setzen sich aus Betroffenen und Nicht-Betroffenen zusammen.

Das Besondere an DEGETHA & FRIENDS ist, dass

der Verein als internationaler Ansprechpartner für Psychische Gesundheit bei Seltenen Erkrankungen fungiert

der Vorstand zu mindestens 50% aus Betroffenen besteht

die aktiven Mitglieder des Vereins viele unterschiedliche berufliche Qualifikationen in die ehrenamtliche Arbeit einfließen lassen

ein Mitglied des Vereins als Arzt (Hämatologie) die DEGETHA & FRIENDS authentisch unterstützt, da er selbst mit einer Seltenen Erkrankung geboren wurde

Wir unterstützen, beraten und schulen zu ALLEN seltenen Erkrankungen

Unser Fokus: Psychische Gesundheit

Die Bedeutung der mentalen Gesundheit bei Seltenen
Erkrankungen (Deutsch)

Selbst wenn die medizinische Gemeinschaft und die
Gesellschaft auf die physischen Herausforderungen seltener Krankheiten
eingehen, bleibt die entscheidende Rolle der mentalen Gesundheit oft im
Schatten. Hier werfen wir einen genaueren Blick darauf, warum psychisches Wohlbefinden einen zentralen Platz in der ganzheitlichen Betreuung von Menschen mit seltenen Krankheiten einnehmen sollte.

Emotionale Widerstandsfähigkeit im Angesicht der Ungewissheit:

Ambiguität der Seltenheit: Der Mangel an Forschung, begrenzte Behandlungsmöglichkeiten und das Fehlen einer Heilung schaffen eine
Atmosphäre der Unsicherheit. Psychische Gesundheit bildet das Fundament, um
emotionale Widerstandsfähigkeit zu entwickeln. Ein positiver Denkansatz und
bewährte Bewältigungsmechanismen sind essenziell, um mit der ständigen
Ungewissheit umzugehen und Hoffnung zu bewahren.

Umgang mit Isolation und Missverständnissen:

Einsamkeit durch Seltenheit: Die Rarität der Krankheit führt
oft zu Isolation, da der Austausch mit Menschen in ähnlichen Situationen
begrenzt ist. Die Erhaltung einer robusten mentalen Gesundheit ist
entscheidend, um Einsamkeit zu überwinden. Ein starkes Unterstützungssystem
aufzubauen und die eigenen Bedürfnisse klar zu kommunizieren, sind
Schlüsselelemente.

Die Auswirkungen von chronischem Schmerz und Unbehagen:

Physische Symptome und ihre psychologischen Folgen:
Chronischer Schmerz und Unbehagen, typisch für seltene Krankheiten,
beeinflussen nicht nur den Körper, sondern auch die Psyche. Die Bewältigung dieser physischen Herausforderungen kann zu Angst, Depression und einer spürbaren Beeinträchtigung der Lebensqualität führen. Hier ist es entscheidend,
die mentale Gesundheit als integrierten Bestandteil des Behandlungsplans zu
betrachten.

Fürsprechen und Ermächtigung:

Selbstvertretung in einem komplexen System: Menschen mit
seltenen Krankheiten müssen oft zu ihren eigenen Fürsprechern werden. Die
Navigation durch komplexe medizinische Systeme, die Suche nach spezialisierter
Pflege und die Teilnahme an klinischen Studien erfordern ein hohes Maß an
Selbstvertretung. Die psychische Gesundheit spielt eine Schlüsselrolle dabei, Menschen zu ermächtigen, aktiv an ihrer Gesundheitsreise teilzunehmen und ihre Bedürfnisse wirksam zu kommunizieren.

Stigmabrechung:

Gesellschaftliches Bewusstsein schaffen: Der psychologische Einfluss des Lebens mit einer seltenen Krankheit wird oft durch
gesellschaftliches Stigma und mangelndes Bewusstsein verstärkt. Psychische Gesundheit ist dabei von entscheidender Bedeutung, um offene Gespräche zu fördern, Aufklärung voranzutreiben und Missverständnisse zu beseitigen. Indem wir das Stigma brechen, können wir zu einer unterstützender-en und inklusiver-en
Gesellschaft beitragen.

In der Zusammenfassung ist die psychische Gesundheit nicht
nur eine zusätzliche Überlegung, sondern der Eckpfeiler umfassender Betreuung
für Menschen, die mit den komplexen Herausforderungen seltener Krankheiten
konfrontiert sind. Die Integration von mentaler Gesundheitsunterstützung ist
keine Option, sondern eine Notwendigkeit für das Wohlergehen dieser Einzelpersonen.

Stella Pelteki | Mitglied des Vorstands

The Significance of Mental Health in Rare Diseases (English)

Even as the medical community and society at large address the physical challenges of rare diseases, the crucial role of mental health often remains overshadowed. Here, we take a closer look at why mental well-being should occupy a central place in the holistic care of individuals with rare diseases.

Emotional Resilience in the Face of Uncertainty:

Ambiguity of Rarity: The lack of research, limited treatment options, and the absence of a cure create an atmosphere of uncertainty. Mental health forms the foundation for developing emotional resilience. A positive mindset and proven coping mechanisms are essential to navigate constant uncertainty and maintain hope.

Coping with Isolation and Misunderstandings:

Loneliness due to Rarity: The rarity of the disease often leads to isolation, as there is limited interaction with people facing similar situations. Maintaining robust mental health is crucial to overcoming loneliness. Building a strong support system and effectively communicating one’s needs are key elements.

The Impact of Chronic Pain and Discomfort:

Physical Symptoms and Psychological Consequences: Chronic pain and discomfort, typical of rare diseases, not only affect the body but also the psyche. Coping with these physical challenges can lead to anxiety, depression, and a noticeable reduction in the quality of life. It is crucial to consider mental health as an integral part of the treatment plan.

Advocacy and Empowerment:

Self-Advocacy in a Complex System: Individuals with rare diseases often need to become their own advocates. Navigating complex medical systems, seeking specialized care, and participating in clinical trials require a high level of self-advocacy. Mental health plays a key role in empowering individuals to actively participate in their health journey and effectively communicate their needs.

Breaking the Stigma:

Creating Societal Awareness: The psychological impact of living with a rare disease is often exacerbated by societal stigma and a lack of awareness. Mental health is crucial in promoting open conversations, advancing education, and dispelling misunderstandings. By breaking the stigma, we can contribute to a more supportive and inclusive society.

In conclusion, mental health is not merely an additional consideration but the cornerstone of comprehensive care for individuals grappling with the complex challenges of rare diseases. The integration of mental health support is not an option but a necessity for the well-being of these individuals.

Η Σημασία της Ψυχικής Υγείας στις Σπάνιες Νόσους (ελληνικά)

Ακόμη και όταν η ιατρική κοινότητα και η κοινωνία γενικότερα αντιμετωπίζουν τις φυσικές προκλήσεις των σπάνιων νόσων, ο σημαντικός ρόλος της ψυχικής υγείας συχνά παραμερίζεται. Εδώ, εξετάζουμε πιο στενά γιατί η ψυχοσωματική ευεξία θα πρέπει να καταλάβει ένα κεντρικό ρόλο στην ολιστική φροντίδα ατόμων με σπάνιες νόσους.

Συναισθηματική Ανθεκτικότητα Μπροστά στην Αβεβαιότητα:

Αμφισημία της Σπανιότητας: Η έλλειψη έρευνας, οι περιορισμένες επιλογές θεραπείας και η απουσία θεραπείας δημιουργούν ένα κλίμα αβεβαιότητας. Η ψυχική υγεία αποτελεί το θεμέλιο για την ανάπτυξη συναισθηματικής ανθεκτικότητας. Μια θετική νοοτροπία και αποδεδειγμένες μεθόδους αντιμετώπισης είναι ουσιώδεις για την πλοήγηση στη σταθερή αβεβαιότητα και τη διατήρηση της ελπίδας.

Αντιμετώπιση της Απομόνωσης και των Παρεξηγήσεων:

Μοναξιά λόγω Σπανιότητας: Η σπανιότητα της νόσου οδηγεί συχνά σε απομόνωση, καθώς η αλληλεπίδραση με ανθρώπους που αντιμετωπίζουν παρόμοιες καταστάσεις είναι περιορισμένη. Η διατήρηση μιας ισχυρής ψυχικής υγείας είναι κρίσιμη για την υπερκόρεση της μοναξιάς. Η δημιουργία ενός ισχυρού συστήματος υποστήριξης και η αποτελεσματική επικοινωνία των αναγκών αποτελούν καίρια στοιχεία.

Οι Επιπτώσεις του Χρόνιου Πόνου και της Αναστάτωσης:

Φυσικά Συμπτώματα και Ψυχολογικές Συνέπειες: Ο χρόνιος πόνος και η αναστάτωση, χαρακτηριστικά των σπάνιων νόσων, επηρεάζουν όχι μόνο το σώμα αλλά και τη ψυχή. Η αντιμετώπιση αυτών των φυσικών προκλήσεων μπορεί να οδηγήσει σε αγχος, κατάθλιψη και μείωση της ποιότητας ζωής. Είναι κρίσιμο να εξετάζεται η ψυχική υγεία ως αναπόσπαστο τμήμα του σχεδίου θεραπείας.

Υπερασπισμός και Εξουσία:

Αυτοεκπροσώπηση σε Ένα Πολύπλοκο Σύστημα: Οι άνθρωποι με σπάνιες νόσους συχνά χρειάζεται να γίνουν οι δικοί τους υπερασπιστές. Η πλοήγηση σε πολύπλοκα ιατρικά συστήματα, η αναζήτηση εξειδικευμένης φροντίδας και η συμμετοχή σε κλινικές δοκιμές απαιτούν υψηλό επίπεδο αυτοεκπροσώπησης. Η ψυχική υγεία παίζει καθοριστικό ρόλο στον εξοπλισμό των ατόμων για να συμμετάσχουν ενεργά στο ταξίδι της υγείας τους και να επικοινωνούν αποτελεσματικά τις ανάγκες τους.

Καταργώντας το Κοινωνικό Στίγμα:

ενισχύεται συχνά από το κοινωνικό στίγμα και την έλλειψη ευαισθητοποίησης. Η ψυχική υγεία είναι κρίσιμη για την προώθηση ανοικτών συζητήσεων, την προαγωγή της εκπαίδευσης και την εξάλειψη των παρανοήσεων. Καταργώντας το στίγμα, μπορούμε να συμβάλλουμε σε μια πιο υποστηρικτική και περιληπτική κοινωνία.

Συνοψίζοντας, η ψυχική υγεία δεν είναι απλώς μια επιπλέον σκέψη, αλλά το θεμέλιο της ολοκληρωμένης φροντίδας για τα άτομα που αντιμετωπίζουν τις πολύπλοκες προκλήσεις των σπάνιων νόσων. Η ενσωμάτωση υποστήριξης ψυχικής υγείας δεν είναι μια επιλογή, αλλά μια αναγκαιότητα για το καλό αυτών των ατόμων.