Wir sind DEGETHA & FRIENDS!

DEGETHA & FRIENDS ist der Ansprechpartner für alle Betroffenen einer Seltenen Erkrankung.

Gegründet wurde unser Verein 2014, von Mitgliedern die von der Thalassämie betroffen sind. Die Thalassämie (griechisch für Mittelmeeranämie) ist eine Seltene Erkrankung, die zu einer fehlerhaften Blutbildung führt.

Es gibt viele unterschiedliche Seltene Erkrankungen (über 8000), eines haben wir aber alle gemeinsam: Wir müssen ein Leben lang Probleme meistern, über die häufig nicht gesprochen wird. Probleme, die auch die Psychische Gesundheit beeinflussen.

Depressionen. Einsamkeit. Suboptimale Kommunikation mit Ärzten. Probleme in der Pubertät. Verständnislosigkeit. Probleme im Beruf. Ängste. Keine Ansprechpartner. Intoleranz. Schlechte Compliance. Perspektivlosigkeit. Eine Seltene Erkrankung kann zu all dies führen, muss es aber nicht.

Unser Ziel

Die Psychische Gesundheit aller Betroffenen durch mehr Resilienz (psychische Widerstandsfähigkeit) zu stärken.

Unsere Werte

Darüber hinaus stehen wir als DEGETHA & FRIENDS für unsere Werte, die ebenfalls die Psychische Gesundheit positiv unterstützen.

Patientenkompetenz steigern | Informationen bereitstellen | Netzwerk fördern

Wir unterstützen dabei Betroffene, Familienmitglieder, Mediziner, Kliniken, Vereine, Organisationen und Forschungseinrichtungen.

In unterschiedlichen Bereichen (z.B. Medizin, Psychologie, Kinder, Familie, Beruf) bieten wir Erfahrung und Wissen an. Dies sichern wir durch unsere Authentizität. Der Vorstand der DEGETHA & FRIENDS besteht immer zu mindestens 50% aus Selbstbetroffenen Mitgliedern. Unser Team setzt sich aus unterschiedlich qualifizierten Experten, da sie ebenfalls Selbstbetroffene sind und wissen (nicht vermuten) wie es ist mit einer Seltenen Erkrankung (SE) zu leben.

Du und wir. Gemeinsam. Stark.

Unsere Partner