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Nonprofit organization (NGO) serving as an international point of contact for mental health in rare diseases.
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DEGETHA & FRIENDS!
Our association was founded in 2014 by members affected by thalassemia. Thalassemia (Greek for Mediterranean anemia) is a rare disease that leads to defective blood formation.
There are many different rare diseases (over 8000), but we all have one thing in common: we have to cope with lifelong problems that are otien not talked about. Problems that also affect our mental health.
Depression. Loneliness. Suboptimal communication with doctors. Problems during puberty. Lack of understanding. Problems at work. Fears. No contact person. Intolerance. Poor compliance. Lack of prospects. A rare disease can lead to all of this, but it doesn’t have to.
OUR VALUES
Darüber hinaus stehen wir als DEGETHA & FRIENDS für unsere Werte, die ebenfalls die Psychische Gesundheit positiv unterstützen.
Patientenkompetenz steigern | Informationen bereitstellen | Netzwerk fördern
Wir unterstützen dabei Betroffene, Familienmitglieder, Mediziner, Kliniken, Vereine, Organisationen und Forschungseinrichtungen.
In unterschiedlichen Bereichen (z.B. Medizin, Psychologie, Kinder, Familie, Beruf) bieten wir Erfahrung und Wissen an. Dies sichern wir durch unsere Authentizität. Der Vorstand der DEGETHA & FRIENDS besteht immer zu mindestens 50% aus Selbstbetroffenen Mitgliedern. Unser Team setzt sich aus unterschiedlich qualifizierten Experten, da sie ebenfalls Selbstbetroffene sind und wissen (nicht vermuten) wie es ist mit einer Seltenen Erkrankung (SE) zu leben.
Du und wir. Gemeinsam. Stark.
OUR GOAL
Als Patientenorganisation für Thalassämie und alle seltenen Erkrankungen ist es unser Ziel, die psychische Gesundheit aller Betroffenen durch mehr Resilienz (psychische Widerstandsfähigkeit) zu stärken.
Informationsplattform zum Thema Psychische Gesundheit bei Seltenen Erkrankungen (SE) dienen (Aufklärung)
Die Förderung eines Netzwerkes (Austausch)
Die Patientenkompetenz steigern (Zusammenarbeit von Patienten und Ärzten auf „Augenhöhe“)
