DEGETHA e.V. – Der Verein für Thalassämie in Deutschland

Gegründet wurde die DEGETHA e.V. – Deutsche Gesellschaft für Thalassämie in 2014. Die Gründungsmitglieder setzen sich aus Betroffenen und Nicht-Betroffenen zusammen.

Das Besondere an DEGETHA e.V. ist, dass

  • der Verein als bundesweiter Ansprechpartner für alle Thalassämie-Erkrankte fungiert (de-zentral ausgerichteter Verein)
  • der Vorstand zu mind. 50% aus Thalassämikern besteht
  • die aktiven Mitglieder des Vereins viele unterschiedliche berufliche Qualifikationen in die ehrenamtliche Arbeit einfließen lassen
  • ein Mitglied des Vereins den Verein als Arzt (Hämatologie) authentisch unterstützt, da er selbst an der Thalassämie erkrankt ist

Welche Ziele hat DEGETHA e.V.?

  • Als Informationsplattform zum Thema Thalassämie dienen (Aufklärung)
  • Die Förderung eines Netzwerkes (Austausch)
  • Die Patientenkompetenz steigern (Zusammenarbeit von Patienten und Ärzten auf „Augenhöhe“)
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